Desde LearningLovers.org tuvimos ocasión de acudir al I Hackathon Nacional de Salud, organizado en las instalaciones del Campus Madrid de Google por la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES).

En este evento, programadores y diseñadores responden a las necesidades de los pacientes y los profesionales sanitarios, desarrollando aplicaciones y juegos de salud destinados a fomentar la formación, la educación en hábitos saludables y la adhesión terapéutica.

Previo al inicio del I Hackathon Nacional de Salud tuvo lugar el simposio sobre Oportunidades de la eSalud, integrado por profesionales de la salud, del marketing, de la comunicación y de la gestión sanitaria.

Durante el simposio,  escuchamos al doctor Joan Carles March en su ponencia “Formación de pacientes en herramientas digitales”, y luego mantuvimos con él una interesante charla en la que nos amplió la información sobre su proyecto. Éste es el resultado:

La Escuela de Pacientes

“Escuela de pacientes es un proyecto la caña de España… y de América Latina. Es un proyecto de la Consejería de Salud de Andalucía. Básicamente, nosotros trabajamos sobre todo con pacientes. Con profesionales también, pero con pacientes como centro de nuestro trabajo, y con profesionales para acercar mundos.

Para tratar el tema de los pacientes y la relación con ellos, a mí me gusta hablar de una triada: Formación, información, y yo añadiría apoyo emocional. Nuestro planteamiento va ligado a una actividad presencial normalmente, en la cual se hacen talleres con pacientes, profesionales o los dos, donde se forman a otros pacientes; es una formación entre pacientes. Normalmente se hace en un espacio como un centro de salud, un hospital o una unidad UMI.

Trabajamos en muchas enfermedades crónicas. Tenemos espacios diversos para trabajar aspectos diferentes: Tenemos una escuela de pacientes 2.0 que es donde yo más he trabajado. Pensando en gente comprometida que busca en internet, que busca foros, que busca blogs, que busca a alguien detrás de… ¿Cuál es nuestro planteamiento? El de no emplear un solo canal, sino muchos canales.

A partir de ahí, ¿qué es lo que nosotros vimos necesario? Que es importante incorporar las nuevas tecnologías a esa formación. ¿Por qué? Porque la formación transcurre en un momento puntual en el que tú vas a un curso, vas a un taller y accedes a una formación. Entonces, ¿cuál es el elemento que puede darle continuidad? Algo más tecnológico.

Tecnología aplicada a la formación

La tecnología se utiliza por varias vías:

1. Entre formadores o entre pacientes que van a un taller, conectando formadores con un espacio de un aula virtual donde hablan entre ellos, se valora las cosas, cómo les va, tanto personalmente como en un proceso de formadores.
2. Entre pacientes, como pacientes, al “whatsappear” y pedirte “consejos para”; es un whatsapp que a veces es una llamada telefónica con esa idea.
3. La idea podía avanzar hacia qué herramientas más globales se podían usar en la escuela, donde formalmente somos 10.000 pero hemos llegado a más de 20.000 personas. Somos 19.600 en twitter –funcionamos como segunda institución en España después del Ministerio de Sanidad en el ámbito de la salud con más seguidores en twitter-, más de 3.000.000 personas han entrado en los vídeos en nuestro canal de youtube, tenemos más de 1000 interacciones diarias en nuestro facebook, hacemos mensualmente algunos video chats de espacios de interacción pacientes/profesionales… Por tanto, decíamos: “Tiene que haber un espacio de continuidad”. Entonces, creamos una blogosfera de pacientes en diferentes temas donde los pacientes escriben, a veces profesionales, básicamente con esa idea de que haya un espacio donde escriban su historia y digan lo que les va bien, un espacio de continuidad.

Estamos trabajando en mejorar la plataforma para pacientes, y la vamos a tener en 2016. Pero,  ¿qué estamos haciendo? Una pléyade de canales, un canal jefatura, muchos canales. En ese sentido, tenemos una estrella de diversos canales, aunque sin duda nosotros nos basamos en un canal presencial. En el año 2015 nosotros planteamos 242 talleres directos con un cara a cara entre pacientes, y ¿qué hacemos? ¿qué canales utilizamos?

1. Blogs: Los pacientes, cuando escriben, se curan. Tenemos blogs que también recetan. Todos los viernes, hay un post de recetas de comida. La gente busca temas de estilos de vida; por tanto, es un elemento fundamental. Y desde abril de 2016, somos blog amigo del blog de pacientes, blog amigo de una revista como es gaceta sanitaria. Por tanto, el elemento de escribir, pensar, ahondar sobre este tema, nos parece un canal para que la gente no sólo se informe, sino que además escriba cosas que puedan ayudar a otros. Es el apoyo emocional, además de la información y la formación.
2. Utilizamos otros canales: Tenemos un boletín que ahora sacamos con periodicidad mensual; lanzamos un boletín sobre los congresos; utilizamos el story file cuando hacemos determinados actos, tenemos un book…
   Otro elemento fundamental: Lo visual, lo audiovisual para los testimonios, testimonios que ponen la piel de gallina, que hacen que la gente se entere a partir del testimonio de otros, no sólo a través de testimonios de profesionales; utilizamos aspectos como la radio, como congresos, y un elemento que me parece muy importante: Creo que tenemos una brecha muy importante en la relación con los pacientes. Hemos hecho un canal que ayuda a ligar esos mundos, y hacemos video chat, un producto estrella, un producto que se basa en que ponemos en un blog la biografía de una persona, que a veces es un paciente, a veces es un profesional, un médico o un enfermero; enviamos por correo electrónico ese enlace para que la gente sepa que hay ahí; luego, la gente comenta en un blog con preguntas a los profesionales; lo ponemos en twitter, ponemos un hastag, le damos difusión en facebook y lo emitimos por streaming y por twitter, twitter views y video chat. Es un canal que puede ayudar al acercamiento.
3. Además, hay aplicaciones (apps): Nosotros tenemos dos aplicaciones en estos momentos: una de artritis hepática juvenil y otra de cáncer de mama; en una de ellas estamos trabajando en la mejora de esa relación profesional/paciente. En nuestras aplicaciones también hay blogs, espacios de video y otros elementos. Además, estamos trabajando en otras con esa idea de formación, información y apoyo emocional. Queremos hacerlas en otras enfermedades y la idea es que todas las enfermedades tengan una app, todos los espacios de trabajo tengan una app, y creo que eso va a ser un elemento de importancia para avanzar, un poco ese reto.
4. Estamos trabajando en una plataforma virtual que permita acompasar esos foros. En este momento, nosotros no tenemos una única plataforma. Por tanto, de alguna forma, sería un aprende-fácil, que sería la clave, y también incluso hacemos sesiones conjuntas, formación conjunta de profesionales y pacientes. Tenemos un espacio web, donde tenemos aulas virtuales, donde tenemos aulas en función de las patologías. ¿Qué es lo que nos falta? Una plataforma de formación virtual, que sea fácil, un aprende-fácil que permita, utilizando esa información, formación y apoyo emocional que la gente, con espacios de interacción, de intercambio, de que alguien está al otro lado, que se sienta esa cercanía como un elemento clave. Si tenemos formadores en lo presencial, habrá que trabajar con pacientes que también lo hagan a nivel virtual y probablemente, con el apoyo de profesionales en esa línea que comentaba de sumar. Eso sería una primera apuesta.

La propuesta de valor

La clave de nuestro trabajo es lo presencial más lo virtual, el profesional y el paciente juntos; nosotros trabajamos mucho en esa doble vía: Lo presencial y lo virtual por un lado, y el profesional y el paciente por otro. La gente no sólo vive de información, también busca soporte, y para ello nos basamos en:

1. Multitud de canales
2. Formar a los pacientes en herramientas digitales y redes sociales en todos nuestros congresos.

Nuestra propuesta de valor es el sumar, utilizar la “y” y no la “o”: Nosotros partimos del mundo de la escuela de pacientes o programas de pacientes donde lo hacen o presencialmente o virtualmente; pocas instituciones han apostado por los dos ámbitos.

Aquí hacemos una apuesta por redes sociales muy importante, porque es una cuenta con muchos seguidores. Nuestra clave diferencial es: Lo presencial, lo virtual; el profesional es un elemento clave, no sólo porque hay personas referentes entre los profesionales de las aulas, de la escuela de pacientes, de los centros, de las unidades, sino que además de eso, hay un elemento añadido, y es que, les ponemos en un pedestal cada mes a algunos profesionales cuando hacemos un espacio de entrevista a partir de las preguntas de los pacientes para que ellos concierten una entrevista muy televisiva que se emite por twitter y por streaming para poder llegar a mucha más gente.

¿Cuál es la clave? Que sientan que ese proyecto les es útil a los profesionales, y desde ese momento lo receten. ¿Cuál es la clave? No sólo que los pacientes digan que después de un taller se sienten mejores personas, y como dice uno, que “incluso lo ha notado mi mujer”, sino que además los profesionales lo receten porque saben que ese espacio les es útil, lo quieren, creen que pueden ayudar; incluso, me comentaba la directora del plan de diabetes de Andalucía: “Yo quiero que haya una plataforma de profesionales que trabajan en diabetes tan importante como la plataforma de pacientes”. Por tanto, yo creo que nosotros damos ese valor de la consistencia, de la metodología, del rigor, por un lado, que yo creo que da valor al trabajo que hacen las asociaciones de pacientes, que son muy envidiables, con su voluntariado, el trabajo de ayuda, fundamental, y nosotros lo utilizamos, le damos metodología, le damos infraestructura, logística, le damos contacto con profesionales… no sólo utilizamos a gente de asociaciones, sino otros, y además lo apoyamos con tecnología. Y ésta es la mezcla buena, es decir: aquí se trata de sumar; tú, asociación, tú, paciente, tú, centro de salud, tú, hospital, tú, profesional, enfermero o médico, o trabajador social, tú, tecnología, twitter, o vídeo en youtube o facebook, esa suma es la que es la clave.

Yo creo que el proyecto es el más importante de España bajo mi punto de vista, porque ha sido capaz de sumar todos los canales: Un canal jefatura, muchos canales. Nosotros, en un momento determinado comenzamos viendo a quién le interesaba; de ahí pasamos a plantearlo más ligado a asociaciones y ahora hemos pasado a plantearlo de una manera más formal con los servicios clínicos, con los centros de salud. ¿Con qué objetivo? La idea es llegar a cuanta más gente, y hemos llegado a tres millones de personas por vía canales virtuales, y sólo a 15 o 20.000 en canales presenciales. Yo creo que la clave es que entre los dos lleguemos a mucho más; la clave es una cascada que llegue a mucha gente y que hace que el paciente sea el elemento clave.

Nosotros fomentamos sobre todo la formación entre pacientes. El profesional es una persona que con lo que oye de un taller, puede aportar elementos de valor añadido al paciente de lo que le ha aportado otro paciente. Nosotros no queremos que el profesional sustituya al paciente, sino que complemente, que coopere, que colabore, que le haga fácil el trabajo al paciente, por un lado, que le consiga otros pacientes y que además pueda complementar la formación que le ha dado el otro paciente para poder seguir en esa línea.

¿Qué hacemos también? Nosotros generamos espacios de encuentro; hemos generado espacios de encuentro entre el personal de cuidado y la escuela de pacientes. ¿Qué les contamos a las personas de enfermería? ¿Cómo trabajamos para que sepan qué papel pueden aportar? Intentamos tomar como ejemplo a las personas que nos gusta más cómo lo hacen para decir: “Así es cómo nos gustaría”. ¿Cuál es la clave? Lenguaje ciudadano. ¿Cuál es la clave? Hablar menos y que el paciente tome las riendas, que las decisiones sean decisiones compartidas, que el paciente pueda aportar su experiencia como experto en su experiencia, y yo como experto en otras cosas, ayudo al experto en su experiencia para que la formación sea más grata, mejor y ayude, y se ayude a sí mismo y ayude a otros.

La clave es: Que “ponga la oreja”, que no suponga que el que lo sabe es el profesional, que entienda que lo que aporta el paciente probablemente serán cosas que el profesional no aportará, que un paciente que tiene una hostomía puede ayudar a otra paciente que tiene una hostomía en cómo puede ir a la playa, cuál es la ropa interior más adecuada, cómo hacer una vida más normal, más que un profesional, porque esa persona lo vive diariamente, sabe cuando va a la playa qué tiene que hacer, cosa que un profesional puede hablarlo de oídas. El respeto es el que hace la suma buena, que sea un proceso exponencial.

Otras iniciativas en España, Europa y América

En España hay varias iniciativas en Cataluña y País Vasco, por una parte, Galicia por otro; hay iniciativas incipientes en Asturias; se está retomando una de Castilla La Mancha; en Valencia hay algo, en Baleares se quiere, en Extremadura se quiere, en Canarias se quiere, en Madrid parece que hay algún inicio… por tanto, hay interés.

En Europa hay sobre todo en Reino Unido, en esa línea de Andalucía de sistematizar sobre la perspectiva de imbrincarlo en el trabajo de; ése es un objetivo que tienen los profesionales, que hagan talleres con pacientes y entre pacientes, y por tanto que lo fomenten; Esa estrategia, NHS (National Health Service) tiene muchos elementos parecidos con lo que nosotros hemos hecho, una estrategia imbrincada en el día a día, en el papel de la actividad diaria, no algo añadido.

En Europa hay asociaciones o lobbies de pacientes muy potentes que fomentan una línea de emponderamiento al paciente, pero probablemente, yo creo que hay que avanzar más hacia la triada que yo decía: Información, formación y apoyo emocional, que es lo que un paciente dice que quiere y necesita, y por tanto es por ahí por donde habría que avanzar.

Hay experiencias también en EEUU y hay mucho interés en América Latina. Nosotros tenemos muchos seguidores en América Latina que nos piden y que quieren. También los de Estados Unidos quieren intervenir en América Latina, pero yo creo que hay más cercanía con España.

Retos futuros

También nos hemos de plantear retos futuros. Os voy a plantear dos retos:

1. Tenemos un reto casi inmediato: Un reto hecho a medias con Esporti revolution, donde vamos a recorrer 10.000 kms entre España y la Tierra de Fuego. Para movilizar a la gente, si tú haces lo de siempre, hay gente que sigue porque es fiel, pero hay gente que se descuelga; nosotros hacemos actos de contagio de emociones, de inyectar emociones, y cada año tenemos espacios en un congreso de pacientes donde las emociones están a flor de piel; sin embargo, también pensamos que eso se puede hacer más diariamente, con una actividad de un reto que son 10.000 km para intentar caminar, o correr o bicicletear 10.000 km, que es lo que nos separa de la Tierra de Fuego en el sur del continente americano, para poder decir que en el día a día hay que sumar, no sólo en momentos determinados. A nosotros nos interesa meternos en estos retos, nos interesa involucrar a los pacientes en retos basándonos en estilos de vida, como es caminar, correr, ir en bici… que es un elemento que cada vez la gente busca más, y por tanto, nosotros ayudamos, no sólo con información, sino también con retos de ese tipo;
2. Luego también nos metemos en retos, en este caso el reto impulsado por la Junta de Andalucía, de alguna forma dentro de una estrategia de innovación abierta, donde la clave es cooperación e inteligencia colectiva para salir de los límites de la organización. En ese sentido, intentamos trabajar en cosas que queremos que gente plantee, cosas que ayuden a avanzar mediante ideas que pueden ayudar a los pacientes, retos que nos permitan llegar a la meta con premios para estimularlos. Este reto ya ha comenzado. Es un reto con Vodafone, es el reto Salud Andalucía basado en EPOC, Reto EPOC, donde el objetivo es ayudar a la mejora de los pacientes con información, formación y apoyo emocional, y ahí es donde también está la escuela de pacientes, como un elemento clave. Se puede presentar cualquiera, con la idea de tener esta aplicación y esa idea de canales diferentes, con premios interesantes, para permitir avanzar a un sistema sanitario, a un proyecto que cree en los pacientes y quiere hacer cosas por y para los pacientes. Somos demasiado paternalistas al pensar en lo que ellos necesitan y quieren. Creo que hay que plantearse las cosas además con los pacientes.